为提升社会对罕见病的认知,呼吁各界人士给予罕见病患者更多关爱,2月28日,吉大一院成立脱髓鞘病友关爱家园。
脱髓鞘病是一种罕见的神经性疾病,不仅无法根治,而且易致盲、致残。吉大一院神经内科副主任金涛介绍,脱髓鞘病与自身免疫有关,但并非由于免疫力低下引起,相反,它是由于多种原因导致机体免疫功能过度活跃,产生大量抗体和免疫因子破坏自身组织。
脱髓鞘病友关爱家园是由北京病痛挑战公益基金会和吉大一院共同发起,专为脱髓鞘患者量身打造的交流平台,可为脱髓鞘患者提供信息交流、资源共享、情感支持等服务。